¡Bienvenidos!

En nuestra web podrás encontrar información sobre el Síndrome de Hunter, sobre nuestra Asociación y sobre las actividades que realizamos.

 

El Síndrome de Hunter es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los niños y nuestro objetivo es ayudar en la medida de lo posible a los enfermos de Hunter y a sus familias. Y por supuesto, nuestro SUEÑO es conseguir algún día una #CuraParaHunter

¿Nos ayudas? Nos encantaría contar contigo !!!!

¿ Qué es ?

El Síndrome de Hunter es una enfermedad lisosomal llamada Mucopolisacaridosis.

Está catalogada como Enfermedad Rara y afecta solo a 1 de cada 162.000 niños.

Es neurodegenerativa y a día de hoy no tiene cura.

Origen

La enfermedad está causada por una enzima ausente o deficiente, llamada iduronato-2-sulfatasa (I2S).Esto provoca la acumulación de mucopolisacáridos (Gags) lo cual es fatal para el organismo.

Es de origen genético y la madre es la portadora del gen defectuoso. 

Tratamientos

El tratamiento actual (Elaprase) SOLO ralentiza la enfermedad.

Es el segundo fármaco mas caro del mundo: 400.000 € al año.

La esperanza de vida ronda la adolescencia en los casos graves.

 

Próximos eventos Hunter

Cientos de Medinenses aportan su imágen para colaborar con la Asociación CuraParaHunter

Calendario solidario en Medina del campo

El disco pretende conmemorar los 15 años de carrera de Iván. Grabado a dúos con grandes artistas del panorama nacional.

15 años a DÚOS

Participaciones de 5€, se juegan 4€ y se dona 1€.

Sorteo 22 de Diciembre 2019

Participaciones lotería

Ellos quieren #CuraParaHunter ...