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Mal inicio de año 2020 ...

Si mal acabó el 2019 mal empieza el 2020 para las familias afectadas, 3 pequeños se ganaron sus alas demasiado pronto, dos en España y otro en EEUU. Lo más terrible de todo esto es que existe un posible tratamiento desde hace varios años y aún NO HA COMENZADO el ensayo clínico.


Lo hemos dicho muchas veces.... Estamos muy agradecidos tanto a los investigadores como a las compañías que decidieron invertir recursos humanos y económicos en el Síndrome de Hunter, sin embargo deben dar un paso más allá y que lo investigado SE PONGA EN MARCHA y no acabe en un cajón. ¿Que cuesta mucho dinero? Lo sabemos, pero NUESTROS HIJOS valen mucho más que todo el dinero del mundo.

La compañía farmacéutica tiene sus prioridades, de acuerdo, pero nosotros tenemos otras igual o mas convincentes aún ..... LA VIDA DE NUESTROS HIJOS.


Esperamos que de una vez se dejen de excusas (para nosotros lo son) del tipo ... Vía de administración (demostrado que es segura), tolerancia de la terapia (lógico hasta que se administre a un amplio rango de afectados), seguridad (lo único seguro es que los peques se mueren) y eficacia no demostrada (normal, sin tratamiento no se puede probar eficacia); y EMPIECE EL ENSAYO de una vez sin esperas de ningún tipo.


Es lo que pedimos al 2020: ESPERANZA para nuestros pequeños, ¿A que no pedimos demasiado? GRACIAS por seguirnos.






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